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Category: Autisme

L’ABA est cher et il ne fait pas mieux que d’autres !

29 structures expérimentales d’accompagnement des enfants autistes par la méthode ABA ont crée il y a quelques années. La validité scientifique de ces institutions est contestée et critiquée. Si bien que leur évaluation est proposée dans le plan autisme 2008-2010. Une évaluation, portant sur 578 enfants a été publiée par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) en février 2015. La question est de savoir si « le surcoût du fonctionnement » de ces structures ABA expérimentale est justifié par de meilleurs résultats ?

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L’actualité des recherches sur l’autisme

L’Université de Rennes 2, présente son colloque sur l’actualité des recherches sur l’autisme.

L’affinity thérapy souligne l’importance de la psychogenèse dans l’autisme, comme l’explique Mme Myriam Perrin, responsable scientifique du colloque, maître de conférences en psychopathologie à Rennes 2 et responsable du GRA : « l’autisme est un fonctionnement spécifique de penser. Une façon singulière d’être au monde ». Read more »

Le visage impassible

 

Les êtres humains ont besoin de la présence et de l’attention d’un autre être humain pour grandir, apprendre et vivre. C’est ce que montre l’expérience du « visage impassible », still face, de Edward Tronick à Boston, 2012.

Dans cette expérience, nous voyons un bébé très vivant qui explore ce qui l’entoure, sous le regard bienveillant de sa mère. Puis, sa mère se tourne et prend un visage figé, inexpressif. Le bébé est alors de plus en plus angoissé. Read more »

Autisme, génétique approximative

50 % de facteurs génétiques « approximativement », conclut cette étude sur l’hérédité de l’autisme, publiée dans JAMA : ça, c’est de la science….approximative !images

D’ailleurs, génétique ne veut pas seulement dire « génétique ». Il y a le génétique pur, « dominant », auquel s’ajoute le génétique relatif, « additive ».

Dans quel pourcentage ?

Vous avez dit « relatif », what’s up ? Read more »

Mon petit frère de la lune

« Mon petit frère de la lune » est un film d’animation réalisé par Frédéric Philibert.

A voir absolument, toutes affaires cessantes !

Ecoutez Joseph Schovanec, il a des choses à nous dire !

Joseph Schovanec est longuement interviewé par Mathieu Vidard dans son émission de France Inter « la tête au carré ». Il est l’auteur de « Je suis à l’Est !« , Plon, 2013

Ce qu’il nous explique sur l’autisme parait très important.

Ecoutons-le !

Pour écouter l’émission : cliquez sur ce lien

Présentation de l’émission : cliquez sur ce lien

 

Le traitement de l’autisme par la méthode ABA n’est ni efficace, ni scientifique !

Les critiques à l’encontre de la méthode ABA fusent dans le monde pédiatrique, médical et scientifique. La méthode ABA n’y apparaît ni efficace, ni scientifique ! 

La méthode ABA est une méthode cognitivo-comportementale de prise en charge éducative de l’autisme.

D’ailleurs, s’agit-il d’un traitement ou d’une psychothérapie ? Ne serait-ce pas plutôt une méthode d’éducation de l’enfant ?

Il lui est reproché :

– son absence d’efficacité selon l’étude de Spreckley et Boyd  (1)

– l’évaluation de la méthode manque de rigueur scientifique selon l’étude de Zachary Warren (2), ce que les pédiatres américains ont remarqué (3)

– l’absence de preuve des allégations de bons résultats par les promoteurs de la méthode ABA, selon l’étude de l’université Vanderbilt pour l’agence américaine pour la qualité des soins (Agency for Healthcare Research and Quality). Trop peu d’enfants participent à ces études. Donc, leurs résultats n’ont pas de pertinence statistique (4)

Je résume : la méthode ABA n’est pas efficace. Les études qui affirment le contraire ne sont ni pertinentes sur le plan scientifique et statistique, ni convaincantes en ce qui concerne leurs arguments. Elles ne remplissent donc pas les critères scientifiques exigés pour parler de preuve (evidence).

________________________

1- Spreckley, M. ; Boyd R. (2009) « Efficacity of applied behavioral intervention in preschool children with autism … a systematic review and meta analysis », Journal of Pediatrics 154, 3, pp. 338-344, http://www.jpeds.com/article/S0022-3476(08)00777-4/abstract

2- Zachary Warren, http://pediatrics.aappublications.org/content/early/2011/04/04/peds.2011-0426.abstract

3- http://efleury.fr/laba-laisse-les-pediatres-americains-sceptiques/

4- « Therapies for children with autism spectrum disorders ». Comparative effectiveness review, n° 26. Autism report for the Agency for Healthcare Researchand Quality, 14-04-2011, http://www.effectivehealthcare.ahrq.gov/ehc/products/106/656/CER26_Autism_Report_04-14-2011.pdf

L'ABA laisse sceptiques les pédiatres américains

L’Association Américaine de Pédiatrie se montre légèrement sceptique quand elle examine l’efficacité des méthodes éducatives intensives de traitement de l’autisme (ABA). 

L’association des pédiatres américains avait déjà pris position pour mettre en garde les familles d’enfants autistes contre « les mythes et les idées fausses  » qui circulent à propos du traitement de l’autisme.

Cette fois-ci, l’association prend position pour nuancer les résultats de la méthode ABA dans le traitement de l’autisme. L’association prend en compte les résultats récents de l’étude de Zachary Warren et de ses collaborateurs dans le Tenesse (2). Il s’agit d’une méta-analyse dans laquelle, les auteurs estiment que 23 des études sur l’efficacité de l’ABA sont mauvaises sur le plan scientifique, et 10 de qualité médiocre. Une seule étude leur parait remplir les critères d’un minimum de sérieux et de rigueur scientifique.

Du coup, l’association des pédiatres prend ses distances sur la prétendue spectaculaire efficacité des méthodes telles que l’ABA dans la prise en charge de l’autisme : « les éléments de preuve n’ont pas fourni de preuve solide en faveur d’une approche d’intervention précoce unique (1) » (« the existing evidence did not provide strong evidence in favor of any single early intervention approach »).

Ces termes euphémiques, assez caractéristiques de l’idéologie de la médecine « basée sur les preuves », indique seulement qu’il n’y a pas d’unanimité au sein de l’association des pédiatres sur l’efficacité de la méthode ABA.

C’est tout. Pas plus, pas moins. Pas de quoi en faire un fromage, quoi !

Avec beaucoup de réalisme, cette association réclame que les prétendus bon résultats de l’ABA soient confirmés par des études plus convaincantes à l’avenir. Il leur faudrait en effet, des recherches plus poussées pour les convaincre.

Les articles concernés :

  1. http://pediatrics.aappublications.org/content/early/2011/04/04/peds.2011-0426.abstract
  2. http://www.healthychildren.org/English/news/Pages/Evidence-Review-of-Interventions-for-Autism.aspx?nfstatus=401&nftoken=00000000-0000-0000-0000-000000000000&nfstatusdescription=ERROR%3a+No+local+token

Temple Grandin

Temple Grandin est une autiste qui a révolutionné l’élevage et l’abattage des animaux aux USA.
Vous pouvez consulter sa présentation sur Wikipédia. Elle est l’auteur de plusieurs livres autobiographiques, dont : Ma vie d’autiste, Odile Jacob, 1986. En 2010, un film lui est consacré.

Quand sa mère apprend le diagnostic, elle se lance dans l’apprentissage de la lecture, genre PECS. Sa mère lui montre le panneau « chien » marqué en dessous, « chien », et tente de le lui faire répéter. Temple regarde ailleurs ce qui l’intéresse, les méandres compliqués d’un lustre du plafond. Cette méthode basée sur les images ne peut pas marcher, c’est assez évident. Car, Temple voit déjà tout en images. En quelque sorte, elle est bien plus rapide que la méthode, cela ne peut que l’ennuyer. Comment se concentrer sur une image débile quand on est capable de photographier deux pages d’un livre en un coup d’oeil ? Elle pense en images, elle voit.

Nous comprenons alors la détresse de sa mère. Les faux espoirs induits par les promesses des promoteurs de cette méthode ne viennent-ils pas alimenter cette détresse. Bien évidement, Temple résiste. Bien sûr que sa mère n’y arrivera pas en la gavant d’images. Cela ne donne-t-il pas à sa mère un motif supplémentaire de désespoir ? Non seulement ma fille est différente, mais en plus, cette méthode que tout le monde dit si efficace, ne semble même pas marcher avec elle !

Le psychanalyste est ridicule avec ses interprétations massives, à priori, à l’emporte pièce. Il se trouve inévitablement à côté de la plaque.

Seule sa tante Anne parvient à quelque chose avec elle. Sa tante va juste dans sa direction. Elle accepte ses suggestions, même les plus farfelues comme la machine à câlins. Elle nomme les choses si Temple le demande. Comme lorsque Temple ne sait pas ce qui caractérise sa chambre, sa tante affiche un mot à la porte où il est écrit, « la chambre de Temple ». Et Temple fait le reste !

Ne me soignez pas (avec l'ABA), je suis comme ça !

Les autistes du mouvement anti-ABA, plaident pour que l’on abandonne les thérapies comportementales comme ABA ou TEACH, ils souhaitent que l’on tienne compte de leur différence.

Le mouvement anti-ABA ou mouvement « anti-cure » ou encore « Autism Right Mouvement » (mouvement pour les droits des autistes), est animé par les autistes.

Ces mouvements anti-ABA estiment que les méthodes de traitement de l’autisme comme l’ABA ou les ICM (méthodes comportementales intensives), sont « physiquement nuisibles » ou « mentalement nuisibles ». Voire même dangereuses !

Ils s’opposent à ce que le traitement ABA leur soit appliqué: « Ne nous soignez pas, nous ne sommes pas malades ! Nous sommes comme ça ! » (1).

Ces autistes s’opposent aux associations de parents qui sont parfois tournées en dérision. Les autistes leur reprochent en effet, de vouloir trop en faire pour les aider (2).

Vous pouvez obtenir de très nombreux renseignements et comprendre le sens de ces mouvements anti-ABA, en lisant les articles de François Sauvagnat (3) et de Eric Laurent (4). Maria Lucia Martin signale aussi un article assez intéressant, « Fiers d’être autistes » (5). La page Wikipédia est assez complète (6).

L’idée de ces mouvements anti-ABA, c’est que l’autisme est une façon d’être, un mode de réaction à ce qui leur arrive dans la vie. Leur symptôme, en somme, leur permet de se battre à leur façon. Tenter de supprimer ces symptômes, vouloir gommer leurs différences, serait même une grande perte.

L’autisme, un mode de vie ?

Comme l’explique le Pr Baron-Cohen, directeur du centre de recherche sur l’autisme de Cambridge : “ parler d’un « remède à l’autisme » est une approche massue. La crainte est que dans ce processus d’alléger les difficultés, les qualités spéciales – telles que la remarquable attention au détail, et la capacité à sa concentrer pendant de longues périodes en profondeur sur un sujet sans importance – serait perdu. L’autisme est à la fois un handicap et une différence. Nous devons trouver les moyens d’atténuer le handicap, tout en respectant et en valorisant la différence” (7).

C’est la position de James Meyerding, autiste, qui dénonce l’ABA (8). La lecture de son blog est passionnante ! Elle plaide pour la neurodiversité.

Dans un autre registre, Michelle Dawson, autiste, a témoigné au procès Auton. En effet, le gouvernement du Canada avait arrêté le financement du traitement de l’autisme par la méthode ABA. Le tribunal a jugé que cette décision respectait le droit à l’égalité des enfants (9).

Dawson a montré en quoi ce traitement ABA est un « misbehavior ». Elle explique en détail et de façon convaincante, pourquoi la thérapie comportementale n’est ni scientifique, ni morale (10). Très intéressant de se plonger dans la lecture de ses articles !

Les groupes anti-ABA les plus importants sont :

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  1. http://www.nytimes.com/2004/12/20/health/20autism.html

  2. http://www.guardian.co.uk/society/2007/aug/07/health.medicineandhealth

  3. http://forumdespsychiatres.org/index.php?option=com_content&view=article&id=340:les-tcc-mises–nu-par-franois-sauvagnat&catid=86:psychothrapie&Itemid=33

  4. http://www.lacanquotidien.fr/blog/wp-content/uploads/2012/02/LQ-164.pdf

  5. http://www.scienceshumaines.com/fiers-d-etre-autistes-la-neurodiversite-un-mouvement-polemique_fr_26739.html

  6. http://en.wikipedia.org/wiki/Autism_rights_movement#cite_note-Harmon-5

  7. http://www.guardian.co.uk/society/2007/aug/07/health.medicineandhealth

  8. http://www.planetautism.com/jane/index.html

  9. http://en.wikipedia.org/wiki/Auton_(Guardian_ad_litem_of)_v._British_Columbia_(Attorney_General

  10. http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html